Über das Sterben reden?

Ja, unbedingt! Man könnte fast meinen, daß ich mich im Moment nur noch mit dem Thema Krankheit und Tod beschäftige. Das ist keineswegs der Fall. Aber es gibt Momente, wo ich mich an Gespräche der letzten Jahre erinnere und dies als Anlaß empfinde, über diese Themen zu schreiben. Gestern war es der Tatort am Sonntagabend, heute ist es der RTL-Bericht „Sterben gehört zum Leben dazu“ in dem Sabine Dinkel und ihre Sterbeamme Claudia Cardinal über das Leben und das Sterben sprechen. Ich habe mir das Video gerade angeschaut und finde es aus vielen Gründen wunderbar.

Was ist wenn ….?
Vor vielen Jahren (Advent 1994) habe ich zum erstenmal bewußt mit meiner Mutter über das Thema Tod gesprochen. Also bewußt in dem Sinne, daß es nicht um den Tod anderer Menschen ging, sondern um ihren eigenen Tod. Der Einstieg war banal und trotzdem ein guter Auftakt. Wir saßen gemeinsam am adventlich geschmückten Frühstückstisch. Meine Mutter sollte weniger Tage später an der Schilddrüse operiert werden. Eine Standardoperation, bei der nur selten gravierende Probleme auftauchen. Aber irgendwie war da der Gedanke „was wäre wenn….“. Ich habe an diesem Morgen meine Mutter nach den Rezepten für meine Lieblingsspeisen gefragt. Sie war zunächst erstaunt, hat dann aber verstanden, worum es mir ging und wir hatten plötzlich ein Gespräch über den Umgang mit dem Tod. Wir wußten jetzt beide, daß wir über dieses Thema sprechen können. Die Schilddrüsenoperation ein paar Tage später verlief problemlos und ja, ein paar Rezepte habe ich vorher auch bekommen.

Viele Jahre später (2012) erkrankte meine Mutter an Krebs. Es war in diesem Moment nicht so harmlos, wie die Schilddrüsenoperation von damals. Aber wir wußten, daß wir über das Thema Sterben und Tod sprechen können und das haben wir auch gemacht. Wir haben im Laufe der Zeit über Vollmachten und Patientenverfügung gesprochen, über Behandlungsmethoden, die sie akzeptiert oder ablehnt, über ihre Vorstellungen von ihrer Beerdigung. Ich hatte unter meinem Schreibtisch einen Order stehen, in dem ich die Dokumente und Wünsche aufbewahrt habe. Als der Tag „X“ gekommen war, habe ich den Ordner hervorgezogen und war vorbereitet. Ich kannte ihre Wünsche (Rasenreihengrab), ich wußte, wen ich informieren sollte, ich wußte sogar, welches Lied sie sich gewünscht hat. Es hat mir wahnsinnig geholfen, daß ich in dem Moment der Traurigkeit immer das Gefühl hatte, daß ich jetzt genau das mache, was sie sich gewünscht hat.

Aber das Leben und das Lachen nicht vergessen!
So wichtig es ist, über das Sterben und den Tod zu reden, so wenig sollte man das Leben und das Lachen vergessen. Meine Mutter war immer ein sehr fröhlicher, humorvoller und aktiver Mensch. Das hatte sich durch die Krankheit nicht geändert. Wir haben in den Jahren viel gelacht, viel unternommen und viel zusammen genossen. Ganz wichtig war es meiner Mutter, daß die Krankheit in unserem Alltag nicht ständig im Vordergrund steht. Ganz am Anfang ihrer Erkrankung haben wir daher eine Vereinbarung getroffen: sie durfte mich jederzeit auf das Thema Krankheit ansprechen – zum Beispiel wenn sie Fragen hatte, wenn es ihr nicht gut ging, wenn sie Nebenwirkungen von der Chemo hatte. Ich durfte vor Terminen natürlich fragen, ob sie etwas braucht (ausgefüllte Formulare, Fragen sammeln, sie begleiten), ansonsten hat sie bestimmt, ob und wann wir über die Krankheit sprechen. Wir sind mit dieser Vereinbarung gut „gefahren“. Es gab – trotz Chemos und Nebenwirkungen – einen normalen Alltag – mit vielen Späßen, viel Gelächter, schönen Gesprächen über tausend Themen, schöne Spaziergänge und Ausflüge. Das sind alles Dinge, die ich heute in meiner Erinnerung trage und die mich tragen.
Natürlich gab es auch weniger schöne Tage. Es gab Tage, an denen es meiner Mutter nicht gut ging. Es gab Tage, an denen sie oder ich völlig unabhängig von der Krankheit schlechter Stimmung waren, es gab Tage, an denen wir nicht genug Geduld miteinander hatten. Aber das alles ist normal und diese Normalität war für meine Mutter unglaublich wichtig.

Die Ambivalenz aushalten!
Ich mußte beim Schreiben gerade an diesen Satz denken, den Goethe Faust in den Mund legt: „Werd ich zum Augenblicke sagen: Verweile doch! du bist so schön!“ Der schöne Augenblick beinhaltet immer schon das Vergehen dieses Augenblicks und die Verwandlung in etwas anderes, nämlich in Erinnerung, und niemals war mir das bewußter als in den letzten Jahren. Über jeden schönen Ausflug habe ich mich gefreut und ihn genossen und oft war da diese kleine Stimme, die fragte „wird es ein nächstes Mal geben“? Gerade in den letzten Monaten und Wochen fiel es mir zunehmend schwerer diese Ambivalenz auszuhalten. Oft schossen mir in besonders schönen Momenten oder in Gesprächen mit anderen Menschen die Tränen in die Augen. „Nicht weinen“ hat meine Mutter oft gesagt – ihr war das wichtig, vor allem, weil meine Tränen ihren Weg noch schwieriger machten. Tief durchatmen und wieder lächeln – das war nicht immer einfach, aber es hat mir auch in der schwierigen Zeit viele wunderbare Erlebnisse und Momente mit meiner Mutter beschert!

Wenn ich heute aus dem Fenster auf den Garten schaue, dann sehe ich die Blumen, die meine Mutter mit mir zusammen im September als Blumenzwiebeln eingepflanzt hat. Es hat uns beiden Spaß gemacht und es ist schön, in diesem Moment mit einem Strauß kleiner Osterglocken vor Augen an sie zu denken.

Paßt das für jeden?
Nein, das paßt nicht für jeden. Menschen sind sehr unterschiedlich und das ist gut so. Ich fand es aber in dem Film wunderbar, daß die Sterbeamme gerade nicht die traurige Seite in den Vordergrund stellt. Diese Seite beherrschen wir Menschen meistens schon alleine sehr gut. Es ist oft viel schwieriger in schwierigen Moment auch das Schöne, das Leichte und das Fröhliche zu sehen und zu leben. Manchmal gehen diese Momente auch einfach im Alltag unter – wie schön, wenn es dann Menschen gibt, die einen an die Hand nehmen und begleiten und die trotzdem die Ambivalenz der Gefühle aushalten.

Ich selbst denke jetzt intensiver über mein Leben und mein – irgendwann kommendes – Sterben nach. Dieses Nachdenken ist wichtig, weil es mir gleichzeitig die Schönheit des Lebens aufzeigt. Es ist wie mit einer Blume. Sie wächst heran, blüht und irgendwann ist sie verblüht. Das Verblühen gehört zum Kreislauf des Lebens und das ist gut so. Aber die Blütezeit genießen solange sie dauert, das ist die wunderbare Aufgabe, die ich jetzt habe!

Gestern im Fernsehen …. und eine Erinnerung an 2017

Es ist selten, daß mich eine Sendung im Fernsehen wirklich tief berührt oder gar aufwühlt. Gestern war so ein Tag und ich meine den Tatort „Im toten Winkel“. Der eigentliche Krimi war fast unbedeutend, wirklich im Vordergrund standen ganz andere Themen: schwer kranke Menschen und ihre sie pflegenden Angehörigen.

Ich habe im letzten Jahr einen sehr kleinen und (glücklicherweise kurzen) Einblick in das Leben pflegender Angehöriger bekommen. Meine Mutter ist im Frühsommer 2012 an Brustkrebs erkrankt. Es war leider sehr früh klar, daß eine dauerhafte Heilung nicht möglich ist. Aber die Behandlungen waren in den ersten Jahren immer wieder so erfolgreich, daß sie längere Zeiten ohne Chemotherapie verbringen konnte. Ab Sommer 2016 war das anders und die ununterbrochene Chemo war schon belastend – körperlich aber auch seelisch. Ein letzter Chemoerfolg war meiner Mutter Anfang 2017 vergönnt – eine Chemo schlug wieder an und ihr ging es noch einmal richtig gut. Aber sie hat wohl auch schon gemerkt, daß sich ihr Ende nähert. Ich erinnere mich noch daran, daß ich Anfang Juli von der IGA in Berlin Pflanzkugeln mit bienenfreundlichen Blumen mitgebracht habe. Sie hat sich gewünscht, diese Kugeln sofort einzupflanzen – weil sie ja nicht wisse, ob sie das nächste Jahr noch erleben werde. Natürlich haben wir die Pflanzkugeln gepflanzt und uns bis in den späten Herbst an den immer wieder neuen bunten Blumen erfreut.

Weniger erfreulich waren anderen Entwicklungen. Ab dem Frühsommer wirkte die bis dahin erfolgreiche Chemo nicht mehr. Eine neue Chemo stand ab Anfang August an und irgendetwas war anders. Ich kann gar nicht erklären, was es war – aber mir war plötzlich sehr bewußt, daß meine Mutter sich dem Tod nähert. Natürlich habe ich noch gehofft, daß die neue Chemo doch noch wirkt, aber es war eine andere Art Hoffen als in den Monaten und Jahren zuvor. Mitte September ging es meiner Mutter schlagartig schlechter. Sie hatte sehr viel Kraft verloren, statt der langen Spaziergänge, die wir noch im Juni/Juli gemacht hatten, waren nur noch kurze Wege möglich. Ende September brachte eine andere Chemo eine kurzzeitige Verbesserung – sie hatte wieder etwas mehr Kraft und konnte wieder besser sprechen (die Lymphknoten am Hals waren leider auch betroffen). Leider vertrug sie diese Chemo nicht und uns war ab Mitte Oktober beiden klar, daß ihr Tod nur noch eine Frage der Zeit war.

Emotional war das für uns beide eine sehr schwere Zeit. Es war für meine Mutter schrecklich zu erleben, wie sie täglich Kraft verlor und normale Dinge ihres Alltags nicht mehr machen konnte. Sie sprach in der Zeit oft davon, daß man ein Tier nicht so leiden lassen würde wie einen Menschen. In dieser Zeit hat sie sich auch telefonisch von vielen Menschen verabschiedet Für mich war es schwer, zu sehen wie sehr sie unter ihrem Verfall leidet und auch ihren Verfall mitzuerleben, ohne ihr wirklich helfen zu können. Ich habe oft in meinem Büro gesessen und geweint. Gleichzeitig habe ich mir bewußt sehr viel Zeit genommen, um mit meiner Mutter zusammen zu sein – noch nie in meinem Leben habe ich so viele Rosamunde-Pilcher-Filme und andere Liebes- und Heile-Welt-Filme gesehen. Sie mochte solche Filme und mir war es nur wichtig, Zeit mit ihr zu verbringen.

Tag für Tag wurde meine Mutter schwächer und ab Mitte November wurde es für sie richtig schwierig. Aufgrund von Ödemen im Arm- und Halsbereich konnte sie ihre Hand kaum noch bewegen, sie litt unter Verspannungen und sie hatte Atemnot. Sie wollte dann ins Krankenhaus gehen, doch ich habe sie davon überzeugt, daß es besser wäre die „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (SAPV) einzuschalten. Am nächsten Tag (es war der 22. November) ging sie deswegen zu ihrem Hausarzt. Ich war mehr als überrascht – positiv überrascht – daß der SAPV sich noch am selben Vormittag telefonisch bei mir meldete und für den frühen Nachmittag einen Termin vereinbarte. Das Gespräch war sehr gut und noch am selben Abend wurden für meine Mutter von der Apotheke Morphintropfen gegen die Atemnot geliefert. Es war ein unglaublich gutes Gefühl, jemanden im Boot zu haben, der sich – kompetent und gleichzeitig sehr liebevoll – um meine Mutter kümmerte. Jeden Tag kam jemand vom SAPV-Team, um zu sehen, wie es meiner Mutter ging. Wir bekamen am nächsten Tag einen großen „Notfallbeutel“ mit Medikamenten für Notfälle (zum Beispiel Lutschtabletten gegen Angstzustände). Ich wurde in die Gabe der Morphintropfen (Dosis, Zeitraum, Steigerung im Bedarfsfall) eingewiesen und mir wurden die wichtigsten Medikamente aus dem Notfallbeutel vorgestellt. Heute ist das so weit weg, daß ich mich an die einzelnen Medikamente nicht mehr erinnere. Zusätzlich bekamen wir eine Notfalltelefonnummer unter der wir Tag und Nacht jemanden erreichen konnten. Es war ein unglaublich gutes Gefühl, in Notfällen auf jemand zurückgreifen zu können. Wir haben das glücklicherweise nicht gebraucht. Durch die Atemnot waren die Nächte zwar schwierig (meine Mutter hatte starke Angst vor der Atemnot) – aber mit einer leicht erhöhten Dosis Morphintropfen und einmal auch einer Lutschtablette gegen die Angst haben wir das hinbekommen. Gleichzeitig haben sich die Menschen vom SAPV auch um die „bürokratischen“ Dinge gekümmert – Hospizantrag (das war der Wunsch meiner Mutter) vorbereitet, mich beim Antrag wegen Einstufung in eine Pflegeklasse unterstützt, um das (glücklicherweise nicht mehr notwendige Pflegebett) gekümmert – es war jemand da, der sich mit mir wirklich um meine Mutter gesorgt hat.

Am 1. Dezember ist meine Mutter ins Hospiz gegangen und dort ist sie am Morgen des 5. Dezember eingeschlafen. Objektiv betrachtet, war es eine sehr kurze Zeit, in der meine Mutter meine „Pflege“ benötigte. Auch die Zeit der emotionalen Betroffenheit war (von August bis Dezember) relativ kurz. Insofern ist es natürlich vermessen, wenn ich mich jetzt zum Thema „pflegende Angehörige“ äußere. Aber in dieser kurzen Zeit sind mir schon einige Dinge aufgefallen, die auch gestern im Tatort eine Rolle spielten. Ich habe in der kurzen Zeit den Schmerz kennengelernt, wenn man jemandem, der einem sehr nahe ist, so gar nicht helfen kann. Ich habe die Überforderung und Hilflosigkeit kennengelernt, wenn man nicht weiß, was man tun soll (nächtliche Atemnot, Ödeme) oder nicht weiß, wie man jemanden aus dem Sessel bekommt. Selbst der kurze Weg zur Toilette kann sich dann wie ein wahnsinniger Hürdenlauf anfühlen. Ich habe die Angst kennengelernt, ob ich ihr weh tue, wenn ich (ohne Kenntnis von Pflegegriffen) versuche, sie „hochzuziehen“. Ich habe die Enttäuschung kennengelernt, daß sie Speisen/Getränke, die ich extra für sie gemacht habe, kaum oder gar nicht essen wollte (das ist normal, das wußte ich – aber es tut trotzdem weh). Ich habe die Veränderungen bemerkt, die durch die Gabe der Morphintropfen eintraten. Es war ein kurzer Einblick in die Arbeit und in das Leid, das manche Menschen (Kranke und Pflegende) jahrelang ertragen müssen. Ich mag mir nicht vorstellen, wie es meiner Mutter und mir ergangen wäre, wenn wir eine derart lange Zeit des Leidens hätten durchstehen müssen.

Auf Twitter fragte gestern jemand die „Tatort-Betroffenen“, ob die sich das nicht so hätten vorstellen können. Nein, ganz ehrlich. Ich wußte immer, daß eine schwierige Zeit kommen kann und ich habe ab August auch viel dazu gelesen. Aber konkret vorstellen konnte ich mir das nicht. Wie auch, ich habe das vorher nie erlebt. Es war eine schwierige Zeit. Gleichzeitig möchte ich diese Zeit nicht missen. Es war wunderbar, daß ich meine Mutter bis zu ihrem Tod begleiten konnte und es war schön, daß wir bewußt voneinander Abschied nehmen konnte. Ich bin aber auch dankbar für die unglaubliche Hilfe, die ich durch die SAPV Wuppertal GmbH bekommen habe. Ohne diese Hilfe wäre der letzte Teil des Weges viel schwieriger gewesen.

Einen Moment des Innehaltens und der Dankbarkeit

In wenigen Stunden geht ein Jahr zuende, das mir besondere Herausforderungen gebracht hat. Ich möchte diese Stunden nicht vergehen lassen, ohne kurz innezuhalten und noch einmal in Dankbarkeit an das zurückzudenken, was in diesem Jahr für mich besonders wichtig war.

Ich bin dankbar, daß ich beim Jahreswechsel 2016/2017 noch nicht wußte, welche Herausforderungen das Jahr für mich bringen würde. Es waren schöne und unbeschwerte Feiertage.
Ich bin dankbar, daß ich die Zeit und die Möglichkeit hatte, meine Mutter auch in den letzten Monaten bis zu ihrem Tod am 5. Dezember zu begleiten.
Ich bin dankbar, daß ich im August gemerkt habe, daß sich ihr gesundheitlicher Zustand verschlechtert und ich noch Zeit mit ihr verbringen konnte.
Ich bin dankbar, daß die SAPV Wuppertal GmbH uns in den letzten knapp zwei Wochen vor ihrem Tod betreut und begleitet hat.
Ich bin dankbar, daß ich meine Mutter ohne Tränen auf dem Weg ins Hospiz begleiten konnte. Es fiel mir so unendlich schwer, aber ich wollte ihr diesen Weg nicht noch schwerer machen.
Ich bin dankbar für die vielen Menschen, die mich im Laufe dieses Jahres – gerade auch während der schweren Zeiten begleitet haben. Danke vor allem an Ruth, Anni, Barbara, Birgit und Angela!
Ich bin dankbar, daß Menschen mir im Laufe dieses Jahres persönlich oder auch beruflich ihr Vertrauen geschenkt haben.
Ich bin dankbar, daß Menschen gerade in den Wochen und Monaten, in denen es meiner Mutter nicht gut ging, viel Verständnis für mich gezeigt haben.
Ich bin dankbar für die vielen guten Gespräche, die ich im Laufe dieses Jahres persönlich aber auch online geführt habe.
Ich bin dankbar für die vielen schönen Erinnerungen, die ich auch in diesem Jahr sammeln durfte.
Ich bin dankbar, daß Menschen mich über die Feiertage einladen wollten und mir Türen geöffnet haben. Ich bin nur wenigen Einladungen gefolgt, aber es war schön zu wissen, daß diese Menschen für mich da waren.
Ich bin dankbar für die vielen herzlichen Tweets, die Beileidskarten und die persönlichen Gespräche nach dem Tod meiner Mutter.
Ich bin dankbar für die Kontakte und Bekanntschaften, die sich im Laufe des Jahres ergeben haben.
Ich bin dankbar für die vielen lustigen und interessanten Twittergespräche – besonders gerne denke ich an den „Ameisenthread“ zurück.
Ich bin dankbar, daß ich die Herausforderungen des Jahres 2017 „gemeistert“ habe. Es war nicht einfach, aber ich möchte diese Zeit nicht missen! Danke an alle, die mich begleitet haben!