Mediative Gedanken

Der 1. Dezember ist vermutlich der Tag, den ich nie in meinem Leben vergessen werde. Es war der Tag, der die bis dahin größte Herausforderung meines Lebens mit sich brachte – meine Mutter ins Hospiz zu begleiten.

Am Morgen habe ich noch in der LVQ unterrichtet. Ich mußte sehr früh los und dementsprechend früh mußte ich meine Mutter wecken, ihr beim Waschen und Anziehen helfen, sie runter in die Küche bringen, ein letztes Mal Frühstück machen, sie noch einmal zur Toilette bringen, sie dann ins Wohnzimmer auf ihren Platz bringen, etwas zum Essen und Trinken bereitstellen und dann selber auch noch rechtzeitig aus dem Haus kommen. Es dauerte alles länger als gedacht, trotzdem habe ich es geschafft, um kurz vor 6 Uhr aus dem Haus zu gehen.
Die Zeit bis ich das Haus verlassen habe war so voll mit Tätigkeiten, daß ich gar nicht groß zum Nachdenken gekommen bin. Erst unterwegs hatten die Gedanken „freie Bahn“…..
In Mülheim angekommen war ich den Tränen nahe. Ich bat in der Küche, daß mich heute keiner irgendwie anspricht, weil ich nachher meine Mutter ins Hospiz bringe. Ich kann mich noch an die betroffenen Gesichter erinnern. Und es war gut, daß mich an dem Tag alle in Ruhe gelassen haben.
Um 8 Uhr ging es dann in den Unterrichtsraum – der zweite Tag des Social-Media-Kurses. Mit brechender Stimme und unter Tränen habe ich den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Kurses mitgeteilt, daß ich an diesem Tag nur bis kurz nach 12 Uhr persönlich da sein würde, der Rest des Kurses werde im Rahmen von Gruppenarbeiten erfolgen, da ich am Nachmittag meine Mutter ins Hospiz bringen werde. Der Kurs reagierte sehr verständnisvoll, ich habe mich einmal umgedreht, die Tränen weggewischt, mich geräuspert und dann die rechtlichen Themen bearbeitet. Es war nicht einfach und es war sicher nicht der „beste“ meiner Kurstage, aber es hat funktioniert.

Kurz nach 12 Uhr habe ich mich dann auf den Rückweg gemacht, um rechtzeitig zurück zu sein, um meine Mutter zu begleiten. Alle Bahnen waren an diesem Tag pünktlich und ich kam so früh zuhause an, daß ich noch eine Stunde mit meiner Mutter zusammen hatte. Zeit, noch ein paar Dinge in ihren Koffer zu packen, ihr beim Umziehen zu helfen und auch Zeit für einen sehr persönlichen Abschied. Es war sehr berührend, als meine Mutter kurz vor dem Eintreffen des Krankenwagens zu mir sagte „Es war schön mit Dir!“. Wir haben uns umarmt und mir liefen (genauso wie heute beim Schreiben dieser Zeilen) die Tränen. Es ist dieser Satz, der mich seitdem durch alle schlimmen Zeiten wunderbar begleitet.

Um kurz nach drei Uhr kam der Krankenwagen für die Fahrt zum Hospiz. Mit Hilfe des netten Teams konnte meine Mutter das Haus ein letztes Mal auf ihren eigenen Beinen verlassen. Sie hat sich nicht umgedreht, ich habe darauf geachtet und irgendwie kann ich das gut verstehen.
Im Krankenwagen saßen wir uns gegenüber. Es war meine erste Fahrt mit einem Krankenwagen und das Neue dieser Umgebung half mir, nicht in Tränen auszubrechen, sondern mich neugierig umzusehen und – soweit möglich – den Fahrtweg zu verfolgen. Bald schon kamen wir im Hospiz an und meine Mutter bezog ihr Zimmer. Sie war verständlicherweise nach dem langen Tag sehr müde und wollte sofort ins Bett. Die Menschen im Hospiz haben sich sehr liebevoll um sie gekümmert, sie gewaschen und bettfertig gemacht, während ich den Koffer ausgepackt habe. Bald schon hat sie mich nach Hause geschickt – das war typisch für sie und in dem Bewußtsein, daß sie dort gut aufgehoben ist, bin ich alleine nach Hause zurückgekehrt.

Es war ein schwerer aber auch ein guter Tag – vor allem, weil ich es geschafft habe, sie ohne Tränen auf diesem letzten Weg zu Lebzeiten zu begleiten. Und ja, ich denke gerne an diesen Tag und an diesen einen besonderen Satz „Es war schön mit Dir!“ zurück.

Es war der frühe Nachmittag am 30.11.2017. Der SAPV rief an und teilte mit, daß meine Mutter am nächsten Tag einen Hospizplatz haben könne. Sie wollten wissen ob sie den Platz haben will? Ich habe sie sofort gefragt und ja, sie wollte. Viele Telefonate folgten an diesem Nachmittag – Abbestellung des bestellten Pflegebetts und der Matratze, zeitliche Koordination, Klärung meiner Dozententätigkeit am Freitag – wir haben uns auf einen halben Tag Unterricht und dann Gruppenarbeit geeinigt, weil meine Mutter erst am Nachmittag ins Hospiz kommen sollte und der Kurs so nicht komplett ausfallen würde . Dann habe ich ihre Schwester angerufen und die beiden haben ein letztes Mal miteinander gesprochen. Schließlich Koffer packen. Für meine Mutter fühlte sich der Gang ins Hospiz irgendwie wie eine große Reise an. Sie wollte so viele Sachen mitnehmen, daß ich ganz verwundert war. Aber mir war das egal. Ich hätte auch zwei große Koffer gepackt, wenn sie das glücklich gemacht hätte. Ein richtig großer Koffer war am Ende randvoll und lag im Wohnzimmer in Ihrem Blickfeld, so daß sie immer sehen konnte, was ich da wo und wie einpackte. Zwischendurch rief auch noch die beste Freundin meiner Mutter aus Süddeutschland an. Sie hatte wohl gefühlt, daß irgendetwas war. Meine Mutter wollte nicht mehr telefonieren (ihr fiel das Sprechen schwer) und so habe ich sie informiert (natürlich unter Tränen, ich bin extra aus dem Wohnzimmer gegangen).
Es war ein komisches Gefühl zu wissen, daß meine Mutter in nicht einmal 24 Stunden ihr geliebtes Haus für immer verlassen würde. Gleichzeitig war es ein guter Zeitpunkt, denn ich hätte sie kurzfristig nicht mehr alleine über die Treppe nach oben ins Schlafzimmer bekommen. Alles gut also? Ja, zwar traurig – aber alles gut, eben weil dies auch der Wunsch meiner Mutter war. Sie hat sich auf die Zeit im Hospiz gefreut – besser konnte es nicht sein, sowohl für sie selbst als auch für mich!

Ab dem 23.11. kam täglich jemand vom SAPV vorbei. Einmal pro Woche ein Arzt, täglich eine Fachkraft (eine Schwester). Dabei gab es nie feste Zeiten, denn der Umgang mit Todkranken und Sterbenden läßt sich zeitlich nicht exakt planen. Auf die wenigen Termine, die ich nicht beeinflussen konnte, haben die Teammitglieder aber wunderbar Rücksicht genommen und meine Mutter an meinem Unterrichtstag sogar mehrfach besucht.
Ich habe meine Mutter mit den Menschen vom SAPV-Team immer allein gelassen, damit sie (soweit sie das wollte) auch Themen ansprechen konnte, die nicht für meine Ohren bestimmt waren. Ich wollte ihre Privatsphäre wahren, meiner Mutter war das interessanterweise gar nicht wichtig. Zur Begrüßung, zur Besprechung der weiteren Vorgehensweise (Antrag der Pflegestufe, Dosierung der Morphintropfen) und zur Verabschiedung war ich aber immer da.

Von Tag zu Tag wurde die Lage schwieriger. Die Atemnot nahm zu, meine Mutter konnte am Abend vor lauter Atemnot im Liegen (trotz hochgestelltem Kopfteil) kaum einschlafen und gelegentlich war sie auch unruhig. In ein oder zwei Nächten hatte wir schwierige Momente, weil sie wach lag, verzweifelt nach Luft schnappte, sie aber gleichzeitig nicht wollte, daß ich die Notfallnummer anrufe oder (wie vom Mediziner ausdrücklich erwähnt) die Morphindosis erhöhe . Es war schwierig. Ich habe ihr die erlaubte Notfalldosis dann „heimlich“ gegeben – also behauptet, dies sei die normale Dosis und tatsächlich war es die (erlaubte) leicht höhere Dosis.

Einschlafen wurde mehr und mehr zu einem schwierigen Thema, aber auch beim Waschen und Anziehen, bei Toilettengängen, beim Aufstehen vom Sessel und beim Treppensteigen brauchte meine Mutter nach und nach immer mehr Unterstützung. Wirklich verzweifelt war ich an dem Nachmittag, als meine Mutter zur Toilette mußte und ich sie – trotz aller Anstrengung – nicht einmal aus dem Sessel hochbekam. In meiner Verzweiflung habe ich meinen Schreibtischstuhl mit Rollen aus dem Büro ins Wohnzimmer geschleppt und sie mit dem Bürostuhl zur Toilette gerollt….. Es war der Zeitpunkt als das Team und ich über ein Pflegebett und einen Toilettenstuhl im Wohnzimmer sprachen. Natürlich wollte meine Mutter das nicht. Also haben der Arzt und ich gemeinsam mit ihr gesprochen, um ihr die Notwendigkeit dieser Hilfsmittel zu erläutern. Schließlich stimmte sie zu und ich war den nächsten Tag mit zig Telefonaten beschäftigt, um die Lieferung von Pflegebett und Toilettenstuhl (ein Anbieter) und Matratze für das Pflegebett (wegen der Krankenkasse ein anderer Anbieter) zu koordinieren. Man kann sich nicht vorstellen, wie nervig und zeitaufwändig solche Telefonate sein können – auch wenn ich das für meine Mutter gerne gemacht habe. Es waren die wenigen Dinge, die ich noch für sie machen konnte…..

Am Mittwochmorgen (22.11.) ging meine Mutter ein letztes Mal zum Hausarzt – wobei „gehen“ nur zum Teil stimmte. Ich habe sie zum Hausarzt gefahren und sie gebeten mich anrufen zu lassen, wenn sie fertig ist, damit ich sie abhole und sie nicht (oder zumindest nicht den ganzen Weg) laufen muß. Sie war schneller fertig als ich dachte und brachte die entsprechende Verordnung mit. Viel überraschender fand ich, daß der SAPV sich noch am selben Vormittag bei uns meldete und einen Termin für den frühen Nachmittag vereinbarte. Bei meiner Mutter löste das – wie eigentlich immer – den Wunsch aus, zu putzen und aufzuräumen…. Da war sie noch ganz „die Alte“.
Am Nachmittag kamen zwei Menschen aus dem SAPV-Team. Meine Mutter bat mich, an dem Gespräch teilzunehmen. Es war ein gutes Gespräch und ich hatte von Anfang an das Gefühl beim SAPV die Unterstützung zu bekommen, um meine Mutter wirklich gut zuhause weiter begleiten zu können. Ein Teil des Gesprächs war auch, wo meine Mutter sterben wollte . Ich war überrascht (wohlgemerkt positiv überrascht – denn ich hatte ihr vor langer Zeit mal erzählt, wie Hospize arbeiten und sich finanzieren) als meine Mutter den Wunsch äußerte, ins Hospiz zu gehen. Gleichzeitig wurden wir auf die nächsten „Stufen“ vorbereitet – weniger Hunger, weniger Durst, Umgang mit Atemnot, Umgang mit Angstzuständen und Schmerzen. Wir bekamen einen Notfallbeutel mit einigen Medikamenten, die mir erläutert wurden, eine Telefonnummer für Notfälle (rund um die Uhr erreichbar) und am Abend auch noch spezielle Medikamente. Es war eine wunderbare Betreuung und ich bin nach wie vor sehr dankbar für diese Unterstützung!
Schon am ersten Abend konnte ich meiner Mutter bestimmte Medikamente geben, um zum Beispiel die Verstopfung und die Atemnot zu lindern.
Ganz wunderbar fand ich vor allem, daß alles so schnell ging – damit hatte ich gar nicht gerechnet!

Am Dienstagabend (21.11.) saß ich vor dem Fernseher, als meine Mutter im Nachthemd hereinkam und meinte, sie müsste wohl ins Krankenhaus. Warum, fragte ich. Weil sie Wasser in den Beinen habe, war die Antwort. Schon letztes Jahr war die Situation in den Krankenhäusern nicht wirklich rosig und ich konnte mir nicht vorstellen, daß man ihr dort wirklich helfen könnte. Viel sinnvoller fand ich die Einbeziehung der „Speziellen Ambulanten Palliativversorgung“ (SAPV), die sich um die palliative Versorgung Todkranker und Sterbender in deren Zuhause kümmern. Ich schlug ihr vor, am nächsten Morgen zum Hausarzt zu gehen und dort um eine Verordnung des SAPV zu bitten – alles was sie dafür wissen mußte habe ich ausgedruckt und farblich markiert. Meine Mutter war glücklicherweise einverstanden und ich war in dem Moment heilfroh, daß ich mich schon im August über alle Möglichkeiten informiert hatte.

Im November hatte meine Mutter ein wichtiges Anliegen. Immer kurz vor der Adventszeit hat sie alle Gardinen im Haus der Reihe nach abgenommen, gewaschen und wieder aufgehangen. Das sollte ich in diesem Jahr erstmalig alleine übernehmen (natürlich unter ihrer kritischen Beobachtung). Als erstes habe ich mir eine vernünftige Leiter besorgt. Meine Mutter seufzte genervt, weil dadurch natürlich ein paar Tage verloren gingen, danach hatte ich eine Weiterbildungsveranstaltung und erst am 18.11. (meinem ersten „freien“ Samstag nach dem Leiterkauf) haben wir zugeschlagen. Ich arbeitend auf der Leiter, meine Mutter kommandierend….. Aber wir sind fertig geworden und sie war zufrieden, daß die Gardinen fertig waren – noch vor Beginn der Adventszeit. Es war der letzte „normale“ Samstag, den wir gemeinsam erlebt haben. Erst später habe ich verstanden, warum ihr das zeitlich so wichtig war…..

Das Leben ging weiter. Das klingt manchmal banal, aber es war auch letztes Jahr so. Und zum Leben gehört auch Weiterbildung. Wieder stand eine Tagung in Berlin an, wieder haben wir besprochen, ob das „geht“ und wieder bin ich gefahren. Allerdings habe ich meine Abwesenheit auf ein Mindestmaß beschränkt – Donnerstag am sehr frühen Morgen hin, Freitagnachmittag wieder zurück und natürlich das Essen vorkochen. Es war schwieriger als im September, aber auch diesmal ging es. Und es war gut, daß ich das machen konnte – es gab immer noch eine gewisse Normalität in meinem Leben trotz der Ausnahmesituation. Es war auch ein gutes Gefühl, daß meine Mutter nie etwas „ausgenutzt“ hat, sie hat nie etwas verlangt und vor allem hat sie nie um etwas gebeten, was sie selbst noch machen konnte. Gleichzeitig war sie unglaublich dankbar für alles, was ich gemacht habe (obwohl das überhaupt nicht notwendig war, ich habe alles, was ich gemacht habe, gerne gemacht).

Mir war im Oktober klar, daß es kein „normales“ gemeinsames Weihnachtsfest mehr geben würde. Nach Abbruch der Chemo konnte meine Mutter wieder relativ gut essen, andererseits wuchsen die Geschwülste und Ödeme. Ende Oktober und Anfang November gab es dann ausnahmsweise zwei Feiertage – den einmalig bundesweiten Reformationstag und Allerheiligen. Das war für mich der perfekte Moment, um mit meiner Mutter noch einmal gemeinsam das Feiertagsessen zu genießen – Gänsebrust, die bei niedriger Temperatur stundenlang im Ofen gart, dazu Endivien- und Kartoffelsalat. Meine Mutter fragte mich verwundert, ob ich mir das wirklich antun wolle (um die Gänsebrust zur Mittagszeit zu servieren, mußte ich immer sehr früh aufstehen) – aber ich war fest entschlossen und habe das gemacht. Es war schön, noch einmal gemeinsam ein festliches Essen zu genießen – gerade auch, weil ich wußte, daß es dafür die letzte Gelegenheit war. Es ist immer noch eine schöne Erinnerung und auch immer noch mein „Weihnachtsessen“ (nur halt in kleineren Portionen).

Es war irgendwann im Oktober, daß meine Mutter mir gegenüber erstmalig diesen Satz äußerte. Es war ein Zeichen, daß es ihr richtig schlecht ging und ja, ich konnte diesen Satz verstehen und es tat mir weh, daß ich ihr so gar nicht helfen konnte. Ich weiß, daß sie sich so oder ähnlich im Herbst 2017 auch in einigen Telefonaten geäußert hat. Die Lebensqualität nahm täglich ab, die Einschränkungen und Beschwerden nahmen täglich zu und sie wußte (genau wie ich) wohin der Weg führen würde.
Dieses Wissen, daß jeden Tag die Beschwerden und Einschränkungen stärker werden, daß es keine (wenigstens zeitweise) Besserung mehr gibt, der Verlust all der Dinge, die sie gerne gemacht hat (Wandern und Essen standen immer ganz weit oben auf der Liste) – es war ein Abschied auf Raten mit gewissem Ausgang, der nur im Hinblick auf den Zeitpunkt und die damit verbundenen Beschwerden ungewiß war.
Ich fand die Frage, wie wir mit dem Tod und mit Menschen, die sich dem Tod nähern, umgehen vorher schon wichtig. Seit dieser Zeit habe ich aber arge Zweifel, ob wir (gerade angesichts von Themen wie „Pflegekrise“) wirklich die Würde der bald Sterbenden angemessen berücksichtigen und wahren.